Para melhorar a sua experiência na plataforma e prover serviços personalizados, utilizamos cookies. Ao aceitar, você terá acesso a todas as funcionalidades do site. Saiba mais em nossa Política de Privacidade.

18 de abril de 2024 Rio do Sul
  • REF1_Unimed AV_Banner_Portal_GCD_BannerDesk (3) (1)

Família promove pastelada para arcar com tratamento de filho com síndrome rara


Por GCD Publicado 28/02/2024 às 17h33
Família promove pastelada para arcar com tratamento de filho com síndrome rara
Foto: Arquivo Pessoal

Aos três meses de vida, o pequeno Nathan Linzmeyer Sperber de Rio do Sul foi diagnosticado com uma síndrome rara de Duplicação do Cromossomo Xq27.1q28 e por conta disso, teve atrasos no desenvolvimento, não anda e nem fala. No final de 2021, recebeu o segundo diagnóstico de hipertensão pulmonar. E recentemente, aos cinco anos, de bexiga neurogênica, que consiste na perda do funcionamento provocada por lesões em uma parte do sistema nervoso.

A mãe, Raquel Linzmeyer, conta que, conforme o filho vai crescendo, as dificuldades aumentam. Por isso, o acompanhamento com fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapia ocupacional é fundamental para a evolução do Nathan. Porém, além do tratamento, há um outro problema a ser enfrentado pela família. “Estamos tendo dificuldades em nossa própria casa. Porque o nosso banheiro é bem pequeno, não estamos conseguindo dar banho nele lá dentro. Nós precisamos ampliar e fazer as modificações e também nós precisamos de uma cadeira de rodas. Além disso, de todo o tratamento, exames, consultas, que a maioria é fora da nossa cidade, nós temos muitos gastos com combustível, alimentação”.

Como o pequeno está tendo um encurtamento na musculatura do quadril e para evitar futuras complicações, Raquel está montando uma mini sala com equipamentos para estimular o filho. “Porque, só a fisioterapia que é feita fora nas clínicas ainda não é suficiente. Então, a gente está montando uma mini sala com equipamentos. Além disso, hoje a nossa intenção seria comprar uma esteira, quanto mais deixá-lo em pé, quanto mais estimulação”.

A família não tem condições para arcar com o tratamento e na aquisição de cadeira de rodas, esteira e na ampliação do banheiro, será realizada no dia 09 de março, uma pastelada em prol do pequeno Nathan. A ação acontece na Capela Nossa Senhora Imaculada Conceição, na Valada Itoupava, das 13h às 22h.

Vendas de ingresso

Cada cartão custa R$ 7,00 e pode ser adquirido de forma antecipada nos pontos de venda da cidade, no dia do evento ou através do WhatsApp (47) 99778-7930. “A gente tem alguns pontos no comércio para venda de ingresso. Teremos quatro sabores de pastéis, carne, frango, pizza e palmito, também serviço de bar no dia e música ao vivo”.

Receba as notícias em primeira mão. Entre em nossa comunidade do WhatsApp.

  • AmandaFM_PrimeiroLugar_BANNER_728x90 (1)

Comentar

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Baixar o App na Google Play Baixar o App na App Store