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19 de maio de 2024 Rio do Sul
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Família promove pastelada para ajudar no tratamento da filha com AME

Ação acontece neste sábado, 18, a partir das 17h, na sede campestre da CDL, em Ituporanga


Por GCD Publicado 15/05/2024 às 15h35
Família promove pastelada para ajudar no tratamento da filha com AME
Cecília Rafaella foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Foto: Arquivo da família

Família de Ituporanga promove pastelada para ajudar no tratamento da filha, de um ano e sete meses, diagnosticada com AME. Ação acontece neste sábado, 18, a partir das 17h, na sede campestre da Câmara dos Dirigentes Lojistas (CDL).

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Aos três meses de vida, a pequena ituporanguense, Cecília Rafaella foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Doença genética rara que afeta os neurônios motores na medula espinhal e que resulta em fraqueza muscular, dificuldade para caminhar, respirar e se alimentar.

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Diagnosticaram Cecília Rafaella com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos três meses de idade – Foto: Arquivo da família

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Hoje, com um ano ano e sete meses, Cecília, que conseguiu na justiça a aplicação do Zolgensma – medicamento mais caro do mundo, em junho do ano passado, em Curitiba, na época com oito meses, assim, ela segue desde dezembro com o Home Care – tratamento médico através do Sistema Único de Saúde (SUS), que envolve profissionais e cuidados no conforto de sua casa.

Custos do tratamento da filha com AME são altos

Contudo, os custos são altos e para manter o tratamento, a família precisa angariar fundos. Por isso, neste sábado, 18, vamos realizar uma pastelada em prol da pequena, conforme explica a mãe, Patrícia Steffens. “Após os atendimentos do Home care, ela evoluiu bastante. Estamos bem feliz com a evolução dela, com uns tratamentos que ela vem recebendo. Porém, sempre precisa estar comprando os equipamentos novos, porque como ela vai crescendo os equipamentos vão deixando de servir ,as talas vão mudando de tamanho. Então, por isso que a gente tá fazendo essa nova pastelada”.  

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Cecília segue com Home Care – Foto: Arquivo da família

Pastelada ocorre em Ituporanga

A pastelada acontece na sede campestre da Câmara de Dirigentes Lojistas de Ituporanga, a partir das 17h. Cada pastel custa R$ 8,00 e pode ser adquirido em Ituporanga no CT Deonas, na Light Academia e Loja Salu. Outra forma de garantir o cartão é através do WhatsApp de Patrícia no (47)98836-2162.

“Podem retirar no local ou também quem gostar de uma música ao vivo, vamos ter show. O valor da entrada é o valor simbólico de R$ 10 para colaborar também nos gastos que temos com a Cecília. Nós compramos os medicamentos que ela usa para a pressão. Além disso, tem os gastos com deslocamento quando a gente vai consultas. Então, todo o valor que a gente arrecadar é muito bem-vindo, como o BPC dela ainda está na justiça, a gente não está conseguindo se virar sozinha com a renda do pai”, finaliza.  

Por fim, doações podem ser feitas também no PIX: amececiliarafaella@gmail.com

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