Família de Cecília Rafaella, luta para conseguir Home Care para tratamento da AME
Família de Cecília Rafaella, luta para conseguir Home Care para tratamento da AME, após a aplicação dos Zolgensma, medicamento mais caro do mundo. A família da menina, de Ituporanga, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), corre contra o tempo para conseguir do estado o tratamento médico domiciliar que envolve uma série de profissionais e cuidados.
A mãe, Patrícia Steffens Assink Hasse, explica que, apesar da evolução da filha, hoje com um ano, a família luta novamente na Justiça pelo direito a um Home Care pago pelo estado. “Home Care é uma internação em casa, ao qual ela tem direito todos os profissionais que ela precisa com mais urgência. Pra não precisar levar ela pra Florianópolis todos os dias. Entramos com o processo solicitando o Home Care ainda antes da infusão, no início de maio. A nossa liminar saiu em junho, só que até agora o estado não cumpriu. Como o estado não cumpriu a liminar, contratando a empresa pra nos fornecer o Home Care, já foi entrado com o sequestro de verbas. Estamos aguardando agora a decisão do juiz”, conta.
Família e prefeitura suprem gastos
Enquanto o tratamento não é fornecido, os gastos são por conta da família e da prefeitura. “A prefeitura está ajudando, fornecendo fisioterapeuta cinco vezes na semana e os insumos. O estado começou a fornecer o leite dela, um dos mais caros no mercado hoje, mas o restante é por nossa conta. A gente paga a terapeuta ocupacional, o aluguel de bomba de infusão, os remédios que são manipulados. Mais ou menos por mês, isso deve estar girando em torno de dois mil reais”, ressalta.
De acordo com a mãe ela tem direito a oito profissionais de diversas áreas. “São técnicos de enfermagem 24 horas por dia acompanhando ela, enfermeira uma vez por semana, pediatra uma vez ao mês. Além disso, nutricionista uma vez ao mês, nutrólogo uma vez a cada três meses, fisioterapeuta sete vezes na semana, fonoaudióloga cinco vezes na semana e terapeuta ocupacional três vezes na semana”, relata.
Cecília teve melhora após a aplicação dos Zolgensma
A mãe conta que após a aplicação dos Zolgensma Cecília teve melhora, principalmente na parte respiratória. “Na deglutição, ela voltou a tomar um pouquinho de líquido. E além do pastoso que ela já estava conseguindo comer. Além disso, teve um ganho de força de tronco e pescoço. Ela está mais firme, já consegue ficar sentadinha. Ela está bem, dentro do quadro dela, mas ela precisa de acompanhamento de cerca de oito profissionais em casa”, enfatiza.
A sala de casa vai se transformar em uma sala de fisioterapia para Cecília ser atendida em casa. “Nessa sala vamos gastar aproximadamente 15 mil reais. Graças a Deus temos ainda um pouco do dinheiro da primeira campanha. Porém, se o estado demorar muito pra fornecer, daqui a pouco vai ter que abrir uma campanha novamente”, finaliza.
