Família de Agronômica promove pastelada para tratamento da filha com AME
A criança é dependente de uma máquina de suporte de ventilação, que auxilia em seu tratamento da AME; o medicamento custa R$8 milhões
Amanda Emanuela nasceu em junho do ano passado e, em setembro, com apenas três meses, os médicos diagnosticaram Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. Hoje, com 1 ano e 3 meses, a pequena moradora de Agronômica, depende de uma máquina de suporte de ventilação, e usa traqueostomia para respirar e gastrostomia para se alimentar.
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A AME é uma das doenças mais caras do mundo porque o tratamento com a medicação necessária custa aproximadamente R$ 8 milhões. A família entrou com um processo judicial para conseguir essa medicação via SUS e lançou a campanha nas redes sociais chamada “Ame a Amanda Emanuela“.
O desafio de arrecadar recursos
Apesar do otimismo em relação ao processo judicial, já que foi emitida uma nota técnica favorável à medicação, a família ainda precisa de aproximadamente R$ 60 mil para cobrir os custos da aplicação do medicamento, que será realizada em Curitiba.
Embora o medicamento possa ser fornecido pelo SUS, as despesas com a aplicação serão custeadas pela própria família, conforme explica o pai, Luiz Henrique Pereira.
A nota técnica do departamento já deu favorável a medicação para Amanda. Estamos aguardando a decisão do juiz, que nos solicitou o prontuário médico dela, que já foi encaminhado, inclusive. Estamos muito confiantes que, neste ano, ela irá receber a sua medicação da cura e pedimos encarecidamente para que as pessoas nos ajudem. Qualquer valor doado será muito bem-vindo e quem não puder ou não tiver condições de ajudar com o dinheiro, pode nos ajudar compartilhando e divulgando a história dela. Pedimos também muitas orações, que é muito importante para que esse medicamento saia logo, para que ela possa ter uma vida de uma criança saudável e dar continuidade ao seu tratamento
afirmou o pai, o pai, Luiz Henrique Pereira.
Amanda é a terceira filha da família e, até o momento, já recebeu seis doses de Spinraza, um medicamento que ajuda a controlar os sintomas da AME. No entanto, ela ainda precisa do Zolgensma, medicamento que custa R$ 8 milhões e que ainda está em processo judicial.
Pastelada beneficente
Para angariar fundos para o tratamento da pequena, a família está organizando uma pastelada beneficente no dia 9 de novembro, comunidade de Valada Gropp, em Agronômica.
Nós temos a pastelada que inicia a partir das 18 horas, valor de 7 reais o cartão, com os seguintes sabores de pastel, frango, carne, pizza e chocolate. Logo após, terá o baile, com 6 horas de música. A partir das 21 horas, o baile se inicia com a dupla Gil e Adam e, a partir das 23 horas, com a banda Chamativa, até as 3 horas da manhã. Tendo sorteio de R$ 50,00 por hora, o valor do ingresso são R$ 25,00 antecipados e R$ 30,00 na hora
concluiu o pai de Amanda, Luiz Henrique Pereira.
Contato e Pix para contribuições
Quem quiser ajudar de outras formas pode seguir a campanha “Ame a Amanda Emanuela” nas redes sociais. A chave PIX para doações é 166.922.579-80.
Por fim, para adquirir o cartão da pastelada ou o ingresso para o baile, basta entrar em contato pelo telefone (47) 99789-9359.
Ouça a reportagem completa:
