Cecília Rafaella tem Home Care garantido por três meses
Equipe multidisciplinar presta atendimento 24 horas por dia, para bebê, de Ituporanga, com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Na tradução “Home Care” significa cuidado em casa. Um tratamento médico através do Sistema Único de Saúde (SUS), que envolve profissionais e cuidados com o paciente. Essa luta na Justiça teve início desde a descoberta da Atrofia Muscular Espinhal (AME), da pequena Cecília Rafaella, na época com apenas três meses. Hoje, com um ano e três meses, a pequena guerreira que recebeu a aplicação do Zolgensma – medicamento mais caro do mundo, em junho deste ano, com 8 meses, poderá seguir com o tratamento no conforto de sua casa, que fica no município de Ituporanga.
A mãe, Patrícia Steffens, comemora o Home Care e destaca a luta na justiça pelo tratamento. Ela explica que, antes de viajar para Curitiba, já havia saído a liminar positiva, porém o Estado faria a licitação da empresa. Com a demora do resultado, a advogada da família entrou com sequestro de verbas solicitando o valor para o pagamento da empresa, por um período de três meses. O dinheiro foi depositado na conta da família, no final de novembro, para a contratação de uma empresa que coubesse no orçamento de R$35 mil/mês.
No entanto, como houve a aprovação do Piso Nacional da Enfermagem, gerou uma diferença de quase R$15 mil por mês. “O nosso Home Care, que seria R$ 35 mil por mês, passou para R$ 49 mil e 900. Tive que fazer vários orçamentos, mandar para aprovação da advogada novamente para então fazer a contratação. Conseguimos contratar uma empresa de Curitiba, a qual contratou todos os profissionais”, conta.
Equipe presta atendimento para Cecília
A equipe multidisciplinar composta por profissionais do Alto Vale presta o atendimento 24 horas para a pequena Cecília Rafaella. “Atualmente estamos com uma equipe de oito técnicos de enfermagem. Estamos com quatro fisioterapeutas que atendem ela sete vezes na semana, duas vezes por dia. Além disso, uma fonoaudióloga, cinco vezes na semana, um pediatra, a terapeuta ocupacional, três vezes na semana. Também com nutricionista uma vez ao mês e com nutróloga uma vez a cada três meses”, explica.
Patrícia conta que está sendo estudada a aquisição de um carrinho postural adaptado que seja do tamanho da Cecília, visto que o equipamento que ganhou do Estado, ficou grande. “Então precisamos de um carrinho postural adaptado, mas isso a gente vai deixar também. Entendemos que o pessoal da nossa região passou por grandes problemas, então vamos esperar até ano que vem. Vamos ver como é que vai se desenrolar toda essa situação dos processos da Cecília”, finaliza.
